COMUNICARE CON I BAMBINI AUTISTICI. La programmazione educativa nei contesti facilitanti.

Pubblicato il da Nuccio Salis

COMUNICARE CON I BAMBINI AUTISTICI. La programmazione educativa nei contesti facilitanti.

METODO O MODELLO? Principi educativi e strategici nel trattamento della sindrome autistica

Gli studi sul comportamento autistico tendono sempre più a mettere in evidenza la componente individuale del soggetto a cui viene rivolto l’intervento. Nel giro di qualche decennio, come si può evincere dalla letteratura scientifica prodotta in merito, siamo passati da un approccio dominato dal paradigma clinico-terapeutico, ad una crescente rivalutazione dei principi e delle strategie educative, per poter efficacemente fronteggiare la complessa costellazione multi-sintomatica legata a questa enigmatica sindrome.

La pedagogia è chiamata in tal senso a studiare, sperimentare e generare proposte di sostegno in grado di offrire risposte orientate a migliorare la vita delle persone caratterizzate da un quadro autistico o da uno spettro di disturbi correlati all’autismo stesso.

Sembra praticamente destinata a tramontare progressivamente l’idea secondo cui la scelta esatta di un metodo, verso cui fare appello in funzione del suo rigore strutturale, potesse immettere una sorta di soluzione magica atta ad abilitare le varie dimensioni espressive del soggetto autistico. Questo tipo di paradigma genera un atteggiamento fin troppo fideista a favore di un tecnicismo che applica procedure in funzione di sequenze pre-programmate, attendendosi risultati prevedibili e generalizzabili.

L’avanzamento delle ricerche e soprattutto dei risultati ottenuti sul campo, coi soggetti autistici, ha messo via via in crisi questa illusione, affidata prevalentemente a criteri di controllo e gestione meccanica del comportamento autistico, con l’obiettivo di automatizzarne gli effetti e rendere il soggetto in grado di accedere ad utili processi comunicativi, solitamente finalizzati per soddisfare bisogni di base legati al bambino e ad esigenze di controllo da parte degli adulti di riferimento.

In pratica, la stessa nozione di “metodo”, sembra aver lasciato gradualmente spazio al concetto di “modello”, sottolineando cioè l’aspetto maggiormente dinamico e fluttuante dei processi di crescita e della comunicazione all’interno di un orizzonte di sviluppo personale.

Se a un metodo vengono prescritte regole e funzioni da cui si attendono risultati previsti, la frequente esperienza della discrepanza fra applicazione ed effetti sulla persona, tenderebbe verso due ipotesi: la prima è che il metodo scelto non sarebbe quello appropriato, o che lo stesso debba essere rivisto e rivalidato per poter espandere le risposte. In seconda battuta si può considerare inadatto il soggetto, ovvero non in grado di comprendere le consegne del compito o caratterizzato da fattori personali che lo rendono inadeguato come soggetto sperimentale.

Insomma, tutto ciò che si può teorizzare a favore del metodo è ben accolto. Si evita così di ripensare a trasformare le modalità di intervento, conservando le proprie convinzioni sul rigore metodologico ed impugnando soltanto i risultati positivi, benché sussistano pertinenti interrogativi sulla dimostrabilità della relazione causale “somministrazione del metodo – miglioramento o comparsa di abilità nel soggetto autistico”. Se infatti, lo sguardo venisse allargato verso la considerazione delle numerose variabili che intervengono in un processo di sviluppo, nulla vieta di ipotizzare il legame del tutto casuale o anche indiretto fra metodo e registrazione di progressi. In verità, rimane davvero difficile misurare con precisione scientifica in quale misura un metodo avrebbe influenzato la comparsa o l’estensione di capacità legate all’espressione di sé.

D’altra parte, se un metodo fosse realisticamente dotato di un margine di successo statisticamente rilevante, dovremmo constatare come questo produrrebbe gli stessi risultati con soggetti diversi. Ovvero, il metodo X ha funzionato con una elevatissima quantità di soggetti autistici distinti per livello di gravità, attitudine temperamentale, tipologie di schemi di risposte acquisite ecc.

Nella pratica operativa, devono invece osservarsi curiosamente due fenomeni differenti e complementari al tempo stesso: il primo riguarda il fatto che uno stesso metodo che viene rivolto a persone diverse, fa registrare risposte non uniformabili, comparando fra loro i soggetti. Ovvero, introducendo il metodo X abbiamo come risposte Y1 ≠ Y2 ≠ Y3 ≠ Y4…Yn; senza escludere possibili similitudini, approssimazioni o sovrapposizioni tali da rilevare anche compatibilità omogenee. Il secondo fenomeno fa constatare che diversi metodi diretti al medesimo soggetto, producono la stessa quantità e qualità di risposte. Cioè, stavolta M1 ≠ M2 ≠ M3 ≠ M4… Mn fa osservare che si attiva continuamente la medesima risposta R, facendo oltremodo congetturare sulla possibilità che uno dei metodi abbia potuto consolidare uno script di risposte.

Questi due principi, quindi, che accadono rispettivamente come processi di multifinalità e di equifinalità, si rimandano a vicenda, aprendo questioni di non semplice soluzione.

In ogni caso, è in virtù di questo probabile castello di supposizioni e perplessità, causate sostanzialmente da un fenomeno che ancora fondamentalmente non conosciamo approfonditamente, che si è sempre più sentita la necessità di rimettere al centro la persona autistica, considerata l’elemento chiave su cui puntare il focus relativo al trattamento da scegliere e condurre.

Dal momento che, taluni risultati ed effetti attribuiti ad un metodo, sono soggetti a cadute ed estinzioni, non rivelandosi cioè duraturi nel tempo, e rimanendo spesso e volentieri limitati ed isolate a piccole azioni che si ripetono, e dipendenti peraltro da un rinforzo conseguente, non hanno più potuto soddisfare pienamente chi si impegna nel programmare interventi efficienti ed efficaci per offrire un valido aiuto alle persone autistiche.

Dal punto di vista scientifico, inoltre, l’assunzione di nuovi criteri e letture sul comportamento umano, penso ad esempio all’epigenetica od ai processi di sensemaking, ci hanno obbligati a ricostruire uno sguardo molto più elastico e flessibile per poter cogliere la complessità dei fenomeni, ed evitare riduzionismi e teorie ingenue.

La persona autistica va dunque rimessa al centro dell’intervento, e questo non è soltanto uno slogan, ma una precisa assunzione di responsabilità che peraltro restituisce dignità epistemologica e valore di presenza alla pedagogia come scienza in grado di sviluppare una progettualità che rivaluta la grande questione educativa intorno al tema dell’autismo.

Insomma, colleghi educatori, ora tocca a noi!

Non si tratta più, dunque, di organizzare pedissequamente il concatenamento associativo e procedurale del metodo più esposto in vetrina, ma di riformulare ed implementare il sano principio educativo puerocentrico, secondo cui l’attività educativa è condotta dando piena considerazione alle caratteristiche peculiari dell’individuo a cui rivolgo la mia azione.

L’impegno, dunque, consisterà nell’offrire un modello, una strategia di interazione che influisca positivamente sul clima relazionale, che accolga ed osservi tutte le possibili variabili contestuali in gioco, aperta alle eventuali occasioni di apprendimento accidentale, ancorata all’area di interessi del singolo, al suo temperamento e alle sue attitudini, ai suoi personali tempi di reattività e di attenzione, alla soglia di faticabilità e attivazione, allo stile di apprendimento e comunicazione, alle modalità specifiche con cui cattura, filtra e gestisce il flusso degli stimoli esterni.

Tutto ciò risulta, inevitabilmente, molto più complesso, ma anche più accattivante ed arricchente sotto gli aspetti professionale e formativo. Inoltre, questo è anche più corretto nei confronti dello stesso individuo autistico, in quanto gli si riconosce un suo valore autonomo, non si da niente per scontato e si procede insieme in un cammino aperto ad aggiustamenti e rivalutazioni in merito alle proprie scelte tecnico-strategiche.

Resta da pensare, nel concreto, come rendere attuabile il proprio agire educativo e renderlo massimamente efficace, investendo sullo spessore dei principi appena illustrati.

STRUTTURARE LA COMUNICAZIONE. Valori e atteggiamenti

Com’è ampiamente noto, il sintomo nucleare che caratterizza l’autismo riguarda il deficit della comunicazione. Secondo il primo assioma postulato dalla scuola statunitense di Palo Alto, in merito ai processi comunicativi, la comunicazione è un processo perenne, sempre aperto e indipendente dalle intenzioni dell’emittente che la genera. In pratica, non è necessario scomodare la volontà di comunicare, dal momento in cui si afferma che “è impossibile non comunicare”. Aderendo a questo teorema, non diremo allora che un bambino autistico che ha un comportamento autoreferenziale e ritualistico non sta comunicando, casomai che il modello comunicativo che propone non è efficace. Non è cioè funzionale per immetterlo all’interno di una cornice interpersonale da cui può ricavare il piacere della condivisione e l’appagamento dei propri bisogni.

Pertanto, il “quanto” comunica, va necessariamente affiancato all’analisi qualitativa del processo comunicativo, e quindi all’osservazione in merito a quale struttura di azioni conduce il soggetto autistico e in funzione di quali finalità. Da questo punto in poi, pensare dunque a un possibile modello di intervento orientato a comprendere come può essere utilizzata quella precisa unità residua per espandere un comportamento comunicativo più efficiente e completo.

Partire da ciò che il bambino autistico sa già fare è un ottimo punto da cui iniziare, per poter così anche resistere alla tentazione di sostituire ciò che dal punto di vista dell’adulto è sbagliato, perché in fondo non risponde agli schemi, alle aspettative e alle esigenze della società, ai cui canoni di comunicazione si cerca il più possibile di far aderire il bambino autistico, dimenticandosi non soltanto delle sue oggettive difficoltà di decriptazione dei codici comunemente acquisiti dal contesto socio-culturale di cui fa parte, ma anche del fatto che egli già dispone di un suo peculiare repertorio di abilità potenziali ed emergenti, di un arcipelago di capacità tutte da esplorare e comprendere. Questi sono in ultima istanza gli elementi a cui ricorrere per pianificare un intervento che risponda ad un principio ancora molto difficile da acquisirsi: entrare nel punto di vista del bambino autistico, sforzarsi a comprendere, immaginare e sperimentare come egli interpreta e legge il mondo intorno a sé. Questo aspetto è di vitale importanza nell’ambito dell’agire educativo, perché contrariamente a ciò si corre il rischio di decentrarsi dai bisogni della persona, e di promuovere un percorso che invalida la possibilità del successo. Dobbiamo affrancarci dal ‘mettere i voti al bambino autistico’. Accogliere in toto la sua diversità significa non soltanto accettarla incondizionatamente sul piano affettivo, ma renderne poi tangibile l’esperienza quando questa si esplicita secondo coordinate organizzate secondo un piano di apprendimento strutturato.

Troppo spesso, invece, si verificano situazioni in cui il soggetto autistico (sia esso bambino o adulto), viene o sottostimato o sovrastimato nelle sue capacità. Nel primo caso, può accadere che coloro che affiancano l’autistico, lo aiutino “troppo”; stabiliscono cioè col soggetto un pattern secondo cui i bisogni sono soddisfatti dagli adulti di riferimento per mezzo dell’anticipazione della risposta. In questo caso, ci troviamo di fronte a un caregiving che tende a intuire e indovinare le richieste del bambino, impedendo di fatto a quest’ultimo di avanzare per primo le sue proposte comunicative. Tale schema è da considerarsi un errore, in quanto congela l’eventuale iniziativa allo scambio, che è proprio l’elemento debole e compromesso che invece dovrebbe essere sollecitato a manifestarsi con maggiore frequenza e qualità.

D’altra parte, anche sovrastimare da luogo a modelli di interazione in cui l’adulto, pur di soddisfare l’immagine implicita che ha del bambino (e che proietta sullo stesso), avanza richieste ed aspettative che possono andare oltre il reale livello di abilità possedute dal bambino.

A fronte di queste valutazioni, si può comprendere come una progettazione educativa da rivolgere ai soggetti autistici, debba edificarsi su una piattaforma che realizzi il principio di orientamento alla realtà. È necessario cioè sforzarsi di bandire tutte quelle ipotesi, o stucchevoli visioni implicite che porterebbero a travisare le reali caratteristiche del soggetto adulto. Compito di ciascun educatore è invece far emergere l’autenticità complessiva del soggetto, sia negli elementi più funzionali che maggiormente deficitari e compromessi. Solo procedendo mediante questo itinerario, peraltro, si potrà auspicare di proporre un intervento diretto a raggiungere gli obiettivi classificati.

COSTRUIRE IL SETTING. Programmare in vivo l’intervento

Nel progettare il percorso di apprendimento di una persona autistica, l’impegno può essere rivolto anche, ma non solo, ad organizzare eventuali spazi fisico-temporali da arredare secondo determinati principi. Il bisogno di stabilità e prevedibilità che si associa alla struttura psichica dell’individuo con autismo, invita certamente a comporre ed organizzare l’ambiente in modo tale che questo possa offrire una struttura che favorisca l’orientamento e la routine. Tenendo conto di tutto questo, tuttavia, non ci si può esentare da uno dei compiti più difficili che ci si assume quando si crea l’evento interpersonale con il bambino autistico: si tratta di raggiungere l’obiettivo di introdurre varianti nelle caratteristiche stereotipe e idiosincratiche del comportamento legato alla sindrome autistica. Vale a dire che, se da una parte, si debbono soddisfare in linea di massima le esigenze di controllo e ripetizione del soggetto autistico, anche perché non avvengano eccessive destabilizzazioni ansiose e possibili reazioni legate a comportamenti problema, d’altro canto si deve anche perseguire la finalità di espandere le competenze comunicative nel soggetto trattato, affinché crescano le opportunità di entrare nelle relazioni con maggiore efficacia e chiarezza, potendo contare anche su strategie ed opzioni aumentative ed alternative che ne allarghino il repertorio di risorse e di abilità.

L’intreccio fra istanza di stabilità e necessità di essere flessibili, definisce quindi un’osmosi molto delicata di cui prendersi cura. Il soggetto autistico va tutelato e protetto da un ambiente facilitante, e che si presta ad una regolare decodifica; al tempo stesso va sostenuto per potersi meglio orientare in un mondo sempre più soggetto ad una realtà cangiante che richiede anche flessibilità e adattamento pro-attivo.

Nel tentativo di mantenere saldate entrambe queste specifiche esigenze, diversi autori propongono di generare strutture spazio-temporali che offrano stimoli e sostegni che si adeguino alle modalità con cui abitualmente il soggetto autistico si misura e si confronta col mondo. Al medesimo tempo, viene suggerito di inserire eventi che rompono la regolare procedura sequenziale a cui il bambino autistico è stato abitualmente esposto. Nel metodo etodinamico messo a punto dal Zappella, per esempio, viene espressamente indicato di interferire mediante un evento attivante improvviso, che spezza gli schemi routinari, obbligando il bambino autistico ad una ricognizione di sé e dell’ambiente che lo circonda.

Al di là dell’intensità e della modalità con cui si decide di intervenire, basandosi su un insieme di variabili fra le quali soprattutto quelle facenti parte della persona, ciò che si ricava dall’esperienza educativa raccomanda di prevedere nel setting delle situazioni di necessità in base alle quali il bambino autistico viene stimolato a comunicare intenzionalmente per soddisfare un proprio bisogno (es: la ricerca di un oggetto o di un cibo che non si trova nel posto abituale). Nella documentazione scientifica sull’autismo, tale fenomeno è noto come disequilibrio dinamico.

La ricerca di un adattamento e di un problem-solving teso ad affrontare ciò che non è noto, è un processo difatti molto difficile da far maturare all’interno di una struttura di comportamento caratterizzato dalla sindrome autistica. Il tentativo è finalizzato a sviluppare nel bambino autistico l’iniziativa a comunicare, affinché abbia dalla controparte la certezza di un feedback, e dunque la sequenza comunicativa possa avere modo di diventare circolare e continuativa, come non lo sarebbe se fosse sempre l’adulto ad aver cristallizzato il suo ruolo di proponente nel contesto comunicativo. In questo preciso caso, infatti, il bambino non viene sollecitato ad aprire una sequenza interattiva e per cui permane in uno stato di isolamento e chiusura.

Aiutarlo ad uscire dalla sua fortezza “vuota” equivale anche a scuotere la sua condizione di evitamento permanente, creando uno stato di bisogno, specie se si fa leva su un elemento chiave che descrive un suo interesse dominante.

Quando il bambino dimostra con evidenza di aver acquisito procedure di routine e di averle ampiamente introiettate, possono allora essere introdotte varianti, nell’ottica di dilatare gli schemi algoritmici per reggere una maggiore complessità, compatibilmente al punto che può essere realisticamente raggiunto. Tale estensione designa l’espansione sistematica delle sequenze abitudinarie connotate da ripetizione.

In altre parole, un ambiente facilitante semplifica la situazione, rendendola gestibile ed anticipabile. D’altra parte si integra al tempo stesso dentro un programma concreto in cui si genera un conflitto fra bisogno ed aspettativa, sotto il supporto guida dell’educatore che comunque è pronto per fornire feedback ed incoraggiare l’apertura comunicativa ed il comportamento di ricerca esplorativa da parte del bambino autistico. Possono (e forse nella quasi totalità dei casi devono) essere presenti anche indizi concreti che suggeriscano al bambino come terminare correttamente un’attività o dove dirigersi per impadronirsi di ciò che cerca.

Queste nuove situazioni renderanno conto di una serie di eventi comportamentali di cui prendere nota, soprattutto per rilevare in quali condizioni è stato raggiunto un piccolo obiettivo e si è determinato un successo. Si tratta cioè di identificare gli antecedenti. Tutto ciò servirà per raccogliere quanto più materiale informativo possibile, ai fini di migliorare l’intervento ed i criteri di valutazione circa la qualità processuale del percorso educativo che sta avvenendo. Si tratta quindi di un lavoro di azione e ricerca in sinergia temporale, finalizzato a produrre una buona analisi della situazione interazionale, onde identificare sia gli elementi che sembrano favorire la comunicazione, che quelli che paiono invece contrastarla.

Esistono inoltre principi strategici che possono essere conservati al di là della tipologia della sindrome autistica. La parola, per esempio, rimane un ottimo strumento per dirigere e sostenere la relazione, anche se il soggetto è non verbale, poiché potrebbe programmare reazioni appropriate sulla base di indicazioni verbali, anche se le stesse non potranno essere riprodotte dallo stesso. Vi sono inoltre soggetti autistici dotati di una eccellente memoria ecoica e sensibili alle prosodie melodiche del paralinguaggio.

Disponiamo fortunatamente di codici e strategie comunicative diverse e che possono essere congiunte. Si pensi ad esempio alla combinazione fra linguaggio verbale e parola scritta, in cui un suono viene rappresentato da un codice alfabetico. È sempre preferibile ottemperare a questa opzione, in quanto la presentazione multi-modale dello stimolo favorisce la gestione e l’interiorizzazione di più linguaggi in contemporanea, influendo agevolmente sulle capacità attentive di selezione dell’input.

La parola sembra sempre avere un ruolo decisivo. Con gli autistici verbali, in modo particolare, utilizzando strategie di rielaborazione verbale attiva, priva di domande, di comandi direttivi o suggerimenti incalzanti, si può verificare da parte loro una maggiore propensione ad attivarsi come partner comunicativi e rispecchiarsi più facilmente nella dimensione interazionale. In modo particolare, sembrano soddisfare le due grandi categorie secondo cui si definisce una buona competenza comunicativa: l’iniziativa e l’efficacia. La prima fa riferimento alla capacità di sollecitare per primi il confronto e la conversazione. Richieste, domande, apertura relazionale sono i modelli scelti per attivare la turnazione nella dinamica comunicazionale. La seconda inerisce alla capacità di utilizzare il codice e il mezzo più appropriati, di essere chiari ed assertivi sia dunque nella buona cura del contenuto da comunicare che nella modalità processuale che lo accompagna.

Per la mente autistica , si sa, stiamo parlando di un territorio oscuro e difficile, in cui abitano molti limiti oggettivi.

L’impegno educativo odierno, consiste nel fare riferimento sia ad una crescente ed aggiornata letteratura scientifica sul tema, sia nel favorire approcci volti a mettere al centro la peculiarità ed i bisogni profondi della persona. Si tratta, in pratica, di riuscire a coniugare il rigore procedurale con la particolarità, evitando cioè da una parte eccessive semplificazioni, improvvisazioni ingenue e navigazioni a vista: dall’altra riproponendo al fulcro dell’intervento il destinatario dell’intervento, come soggetto storicizzato e nel contempo unico.

In conclusione, l’effetto di questo approccio, oramai sempre più sostenuto anche in ambito propriamente clinico-terapeutico, consiste nell’impegno di conoscere sia l’autismo che l’autistico, per congiungere queste due importanti dimensioni che attendono e meritano di essere lette e considerate con il massimo spirito di ricerca.

dott. Nuccio Salis

(Pedagogista Clinico, Counselor Socio-Educativo, Educatore Professionale adh, Formatore Analitico-Transazionale)

Bibliografia di riferimento che ha ispirato la creazione dell’articolo: 

_ AA. VV., “La comunicazione spontanea nell’autismo”, Trento, Erickson, 1998. 

_Quill K. A. (a cura di), “Comunicazione e reciprocità sociale nell’autismo”, Trento, Erickson, 2007.

_Zappella M., “Autismo infantile”, Roma, NIS, 1996.

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